Waiting for stem cell /รอปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด

คุณหมอบอกว่าวิธีจะรักษาให้หายขาดจากโรคนี้ก็คือ ต้องกำจัดเซลล์เก่า แล้วปลูกถ่ายใหม่ด้วยเซลล์ต้นกำเนิด แต่เนื่องจากเราไม่ได้เป็นยุโรปโอกาสที่จะหาคนที่เข้ากันได้จากที่นี่คงจะยาก ดังนั้นหมอจึงให้ส่งเลือดของน้องชายมาตรวจ ทำไมน้องชายก็เำพราะว่าพี่น้องมีโอกาสที่จะเ้ข้ากันได้มากที่สุด แต่โอกาสก็มีแค่ 25%  แต่ผลการตรวรก็พบว่ายังไม่เข้ากันเท่าที่ควร ดังนั้นเขาจึงค้นหาในข้อมูลคนลงทะเบียนทั่วโลก และก็ต้องรอต่อไป เติมเลือดกันไปก่อนช่วงนี้
The only way to cure AMS is using stem cell transplantation, and sibling has a chance to match around 25%, unfortunately her brother was not matched. So we have to wait the doctor to search for matching donor, and keep finger cross.

Hickman line/ต่อท่อเติมเลือด

แรกๆภรรยาผมก็กลัวเหมือนกันที่จะต้องต่อท่อเติมเลือด แต่มันไม่มีทางเลือกสินะ เพราะเธอจะต้องเติมเลือดบ่อยมาก ช่วงแรกเติมเกล็ดเลือดวันเว้นวัน และเติมเลือดสองอาทิตย์ครั้ง ถ้าจะให้เจาะทุกครั้ง หรือฝังท่อที่แขนก็ไม่สะดวก การต่อท่อจะต้องทำการวางยา และต่อท่อเข้าเส้นเลือดใหญ่ซึ่งต่อเข้าหัวใจโดยตรง

A Hickman line is an intravenous catheter most often used for the administration of chemotherapy or other medications, as well as for the withdrawal of blood for analysis. Some types of Hickman lines are used mainly for the purpose of apheresis or dialysis. Hickman lines may remain in place for extended periods and are used when long-term intravenous access is needed.

The insertion of a Hickman line is usually done under sedation or a general anesthetic by a radiologist or surgeon. It involves two incisions, one at the jugular vein or another nearby vein or groove, and one on the chest wall. At the former incision site (known as the "entrance" site), a tunnel is created from there through to the latter incision site (known as the "exit" site), and the catheter is pushed through this tunnel until it "exits" the latter incision site. The exit site is where the lumens are seen as coming out of the chest wall. The catheter at the entrance site area is then inserted back through the entrance site and advanced into the superior vena cava, preferably near the junction of it and the right atrium of the heart. The entrance site is sutured. The catheter at the exit site is secured by means of a "cuff" just under the skin at the exit site, and the lumens are held down otherwise by a sterile gauze or dressing centered on the exit site, which also serves the purpose of preventing potential contamination at the exit site. Throughout the procedure, ultrasound and X-rays are used to ascertain the positioning of the catheter.

Long-term venous catheters became available in 1968, and the design was improved by Broviac et al. in 1973. Hickman et al., after whom the system is named, further modified the principles with subcutaneous tunneling and a Dacron cuff that formed an infection barrier. Dr Robert O. Hickman was a pediatric nephrologist at the Seattle Children's Hospital.

Potential complications of placement of such a line include hemorrhage and pneumothorax during insertion and thrombosis or infection at later stages. Patients with a Hickman line therefore require regular flushes of the catheter with heparin, in order to prevent the line becoming blocked by blood clots. Preventing contamination at the exit site and ensuring that the lumens are flushed frequently is especially important for oncology patients, as they may have become immunocompromised as a result of cytotoxic chemotherapy. Pyrexia (fever) is one of the symptoms of contamination. This symptom, and others, including the observance of swelling or bleeding at the exit site, indicate that the patient should seek medical attention as soon as possible.



English text is modified from wikipedia

Ocular complications ปัญหาเกี่ยวกับตาสำหรับคนเป็นโรค MDS

จากรายงานว่ากันว่าผู้ป่วยโรคเอ็มดีเอส นี้จะมีปํญหาที่ตาเกือบครึ่งหนึ่ง หนึ่งในนั้นรวมทั้งภรรยาผมด้วยก็คือ การมีเลือดออกในตา การที่เลือดออกในตานี้ก็เพราะเกล็ดเลือดมันต่ำ พอเลือดออกมันก็จะเกิดก้อนเลือดในตา และจะบดบังทำให้มองเห็นไม่ชัด ยิ่งก่อนใหญ่มากเท่าไรก็จะไม่เห็น ชัดมากขึ้น การรักษาก็คือต้องรักษาระดับเกล็ดเลือดในคนไข้ให้อยู่ในระดับที่ปลอดภัย และรอให้ร่างกายรักษาตัวเอง ซึ่งนับจากวันที่เป็นถึงวันนี้ ก็หกเดือนแล้วก็ดูเหมือนจะดีขึ้นไปกว่า 60 เปอร์เซ็นแล้วครับ  ก็คาดว่าคงใช้เวลาเป็นปีกว่าจะหาย

Many of MDS patient suffer from retina bleeding due to low platelet and resulting in abnormal vision. The only treatment is available is maintain blood platelet to enough level to prevent internal bleeding and have to wait (>6 months) until it recover by natural process


Reference
Jpn J Ophthalmol. 2005 Sep-Oct;49(5):377-83.
Ocular complications in myelodysplastic syndromes as preleukemic disorders.
Kezuka T, Usui N, Suzuki E, Wakasugi K, Usui M. Department of Ophthalmology, Tokyo Medical University, Tokyo, Japan. tkezuka@tokyo-med.ac.jpmyelodysplasticMDS), who have a propensity to progress to acute myeloid leukemia (AML).

เริ่มต้นเขียน บลอก Begining of my blogger

ก่อนอื่นต้องบอกว่าผมไม่ใช่หมอคน แต่เป็นคนทำงานเกี่ยวข้องกับเซลล์้ต้นกำเนิด เวลาก็ไม่ค่อยมีเท่าไร เพราะต้องทำงาน ดูและภรรยาและลูก แต่ผมก็อยากเขียนเผยแพร่ความรู้ที่เราประสบมาโดยตรงกับครอบครัว ภรรยาผมป่วยเป็นเอ็มดีเอส ซึ่งเกิดจากความผิดปกติของเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด เป็นโรคที่ไม่ค่อยมีคนเข้าใจ  มีข้อมูลน้อย รักษายาก และค่าใช้จ่ายในการรักษาสูง แต่ผมก็รู้สึกว่าในความโชคร้ายก็ยังมีความโชคดีอยู่ที่ภรรยามาป่วยอยู่ในสกอตแลนด์ซึ่งเป็นหนึ่งในประเทศประเทศที่มีการการแพทย์ที่ทันสมัย ที่สำคัญไม่เสียค่าใช้จ่ายในการรักษา ไม่งั้นคงจะแย่กว่านี้แน่ๆ
My wife was diagnosed MDS and it is difficult to find a knowledge. That is why I create this blog. This site will contain both English and Thai language. I hope it will be useful to readers.