Death

นี่ก็เป็นเวลา 2 ปี แล้วหลังจากที่แม่น้องเอดินได้เสียชีวิตไปเนื่องจากผลข้างเคียงจากการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดจากสายสะดือ เซลล์ต้นกำเนิดจากสายสะดือนั้นมีข้อดีคือมันเข้ากับร่างกายผู้ป่วยง่ายกว่าเซลล์ต้นกำเนิดจากไขกระดูก แต่ข้อเสียคือมันเป็นเซลล์จากเด็กทารกและมันยังไม่รู้จักเชื้อโรคโดยเฉพาะไวรัส ดังนั้นผู้ป่วยที่มีไวรัสอยู่ในร่างกายอยู่แล้ว เช่น ไวรัสพวกที่ทำให้เกิดเริม ก็อาจจะคุกคามร่างกายเราจนเกิดอันตรายถึงชีวิตได้ในระหว่างขั้นตอนการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด โดยปกติคนโดยทั่วไปไวรัสพวกเริมที่ก็จะทำให้เราป่วยเล็กน้อยแค่เจ็บปาก และเราจะหายเองได้เพราะเรามีภูมิคุ้มกันของร่างกายอยู่ แต่ผู้ป่วยที่ทำการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดนั้นจะถูกทำคีโมหรือฉายแสงทำให้เซลล์ภูมิคุ้มกันนั้นตายเกือบหมด ในช่วงเวลานั้นแหละที่แหละไวรัสจะคุกคามร่างกายให้ถึงเสียชีวิตได้ โดยเฉพาะผู้ป่วยที่ทำการปลูกถ่ายด้วยเซลล์ต้นกำเนิดจากสายสะดือจะมีความเสี่ยงสูงมากกว่าผู้ป่วยที่ปลูกถ่ายด้วยเซลล์ต้นกำเนิดจากไขกระดูก ไวรัสพวกเริมนั้นอาจจะตรงเข้าไปทำลายเนื้อเยื่อที่ปอด และทำให้ปอดผู้ป่วยเสียหายทำให้หายใจลำบาก และเสียชีวิตในที่สุด ดังเช่น ที่เกิดกับคุณแม่น้องเอดิน  ขั้นตอนในการป้องกันไม่เกิดการเสียชีวิตก็ต้องอาศัย ยาต้านไวรัส ซึ่งบางครั้งไวรัสก็ดื้อยา ถ้าให้ยามากเกินไปผู้ป่วยก็จะมีอาการอาเจียนท้องเสียมาก หรือ รุนแรงจนกระทั่งไปรบกวนเซลล์ต้นกำเนิดที่กำลังปลูกถ่ายใหม่ได้ ดังนั้นการรักษาจะต้องใช้ดุลยพินิจอย่างสมดุลของคุณหมอ ที่จะต้องให้ยาโดยที่ต้านไวรัสให้ได้มากที่สุดและไม่ทำให้ผู้ป่วยมีอาการป่วยหนักไปกว่าเดิม
This is 2 year now after my wife passed away. She died during cord blood stem cell transplantation, she got an attack from cytomegalovirus (CMV) that hide inside her body. Normally CMV do not kill human except we are immunodeficient person. Before stem cell transplantation, patients need to have chemotherapy and radiotheraphy to eliminate old stem cell and immune cell, this stage  is critical time for virus to attack patients particular lung and can lead to death. The doctor can use antivirus to protect patients but these drug have many side affect including they can interrupt stem cell survival, moreover sometime virus can be resistance to antivirus, so a doctor will need to consider an balance strategy to treat the pateint.   

Drugs for MDS/ ยาวิเศษที่ใช้รักษา

ถังแม้ว่าโรคนี้การรักษาที่ดีที่สุดคือทำลายเซลล์เก่า แล้วปลูกถ่ายเซลล์ใหม่ด้วยเซลล์ต้นกำเนิดของผู้บริจาคที่เข้ากับเราได้ แต่มันมียาอยู่สองสามตัว ที่มีการใช้ในการรํกษาโรคเอ็มดีเอส ซึ่งส่วนใหญ่จะใช้ในผู้สูงอายุเนื่องจากเขาไม่มีโอกาสที่จะได้รับการรักษาด้วยเซลล์ต้นกำเนิด อย่างไรก็ดีจากงานวิจัย และสอบถามคุณหมอที่รักษาแม่น้องเอดินพบว่า ยานี้จะได้ผลในบางรายที่มีการตรวจพบการกลายพันธุ์ของยีนที่รู้เท่านั้น แต่ในรายของแม่น้องเอดินนั้นเขาไม่ทราบสาเหตุ ดังนั้นถ้าใช้ยาไปแล้วก็คงไม่ได้ผล เป็นการเสียเงินไปเปล่าๆ เนื่องจากการรักษาโรคในสกอตแลนด์นั้นเป็นการรักษาฟรีออกเงินโดยรัฐทั้งหมด  ดังนั้นหากจะต้องเสียเงินไปโดยไม่คิดว่าไม่คุ้มกับผลการรักษา เขาก็จะไม่ทำกัน แต่ก็ยังมีผู้ป่วยบางรายไม่เชื่อก็ไปหาเงินซื้อยามาให้ รพ เอกชน รักษากัน ส่วนใหญ่สุดท้ายก็เป็นการเสียเงินโดยเปล่าประโยชน์ ว่ากันว่าค่ารักษาโรคนี้สำหรับแม่น้องเอดินตกปีหนึ่งก็เป็นเงินประมาณสิบล้านบาทได้ ซึ่งเงินขนาดนี้ไม่รู้ว่าชาตินี้ครอบครัวเราจะหาเงินมาจ่ายได้หรือเปล่าถ้าต้องกลับไปรักษาที่ประเทศไทย

Newer drug therapies

Much research is being done to find better treatment options for patients with MDS. Many newer medicines have been shown to bring a response in some patients with MDS. These medicines have either been approved by the U.S. Food and Drug Administration (FDA) or continue to be studied in clinical trials.
The three medicines approved by the FDA to treat MDS are azacitidine (Vidaza^®), decitabine (Dacogen^®) and lenalidomide (Revlimid^®). (The names inside the parentheses are the trade names for these drugs.) Azacitidine and decitabine are approved to treat all types of MDS, and lenalidomide is approved to treat only the 5q- syndrome type of MDS.
For some of these therapies, the goal is a long-term remission of the disease and long-term survival. For many other treatments, the goal is to improve blood counts and ease symptoms. Managing the symptoms and related problems of MDS may offer a higher quality of life and a somewhat longer life than supportive care alone.
If you have MDS, talk with your doctor about the various medicines available. Your doctor can help you determine which, if any, are good options for you. Your doctor can also help you find clinical trials offering new treatments, if they are appropriate for you.

Reference
http://www.marrow.org/PATIENT/Undrstnd_Disease_Treat/Lrn_about_Disease/MDS/index.html

Thai Stem cell donor registry ผู้ลงทะเบียนบริจาคเซลล์ต้นกำเนิด

อาสาสมัครบริจาคเซลล์ต้นกำเนิดเมืองไทยมีไม่ถึง 90,000 คน เทียบกับประชากร ทั้งประเทศที่มีถึง 60 ล้านคน ถือว่าน้อยมาก และไ่ม่เพียงพอ ดังนั้นโอกาสที่ผู้ป่วยต้องการเซลล์ต้นกำเนิด แล้วหาไม่ได้ และจะเสียชีวิตมีสูงมาก

Thai Stem cell registry have only around <90,000 compare to total Thai population around 60 million people. It is low chance that patient can find a match in Thailand and possibly they are waiting to die.

References
http://www.worldmarrow.org/
http://www.bmdw.org/index.php?id=home

บริจาคเซลล์ต้นกำเนิด หรือเก็บไว้เอง ดีน้อ Store cord blood stem cell at public or private bank

When considering whether to donate your cord blood, it is important to understand the difference between the NHS cord blood bank (a public cord blood bank) and privately owned facilities. Recent publicity in this area has caused much confusion and some misunderstanding and we will try to explain some of the differences for you.

เมื่อ พิจารณว่าควรจะบริจาคเซลล์ต้นกำเนิด ควรจะต้องพิจาณาให้ดีว่าให้ธนาคารเก็บสาธารณะ หรือ บริษัทเอกชน การโฆษณาชวนเชื่อมากมายในสื่อทำให้คนเข้าใจผิด วันนี้เราจะมาเปรียบเทียบให้คุณได้รู้ข้อเท็จจริง

Most private facilities provide an opportunity for donors to store their cord blood. This is in the hope that if, in the future, a member of their family becomes sick with a stem cell treatable disease, there might be a perfectly matched unit available to them. Other private banks collect cord blood in case that child develops a condition that could be treated with their own cord blood. For this service they charge an up-front collection fee and then typically charge a yearly rate for on-going storage of the cord blood unit.

ธนาคาร เก็บเซลล์ต้นกำเนิดของเอกชน จะนำเสนอให้คุณสามารถเก็บเซลล์ของลูกคุณเพือให้ครอบครัวได้ใช้ได้ ถ้าหากสามารถเข้ากันได้ และยังสามารถจะเก็บให้ลูกของคุณคนที่บริจาคได้เอาไปใช้หากเขาป่วยเป็นโรคที่ ต้องการรักษาด้วยเซลล์้ต้นกำเนิด การเก็บเซลล์เหล่านี้คุณจะต้องจ่ายเงินให้เขาล่วงหน้า เป็นปีๆขึ้นกับว่าจะเก็บไปจนถึงเมื่อใด

Publicly or government funded facilities, such as the NHS Cord Blood Bank, collect cord blood from public hospitals, free of charge to the donor. The potentially life saving product is then stored indefinitely for possible transplant. This unit is available for any patient that needs this particular special tissue type. There is no charge to the donor but the product is not stored specifically for that person or their family.

ธนาคารเก็บเซลล์ต้นกำเนิดสำหรับสาธา ณะ หรือของรัฐนั้นจะฟรีไม่เสียค่าใช้จ่าย แต่จุดประสงค์ไม่ได้เก็บให้ครอบครัวของคุณโดยเฉพาะ แต่เปิดโอกาสให้ทุกคนมีสิทธิใช้ได้

When considering the differences between these options, several factors need to be examined.
A public donation is made as a purely altruistic act, solely for the benefit of others. It has the potential to save the life of any person for whom the unit is a good match, including the person who donated it, if it is still available. Private cord banks store a unit solely for use by the donor or their family. According to a study, the probability of an average child requiring a transplant of their own stem cells before the age of 20 is estimated at between one in 5,000 and one in 20,000.

ธนาคารเก็บเซลล์ต้นกำ ิเนิดเพื่อสาธารณะนั้นไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อหาเงิน หรือเพื่อใครคนใดคนหนึ่ง แต่หากเพื่อส่วนรวม หรือผู้ป่วยที่เซลล์เข้ากันได้รวมทั้งตัวผู้บริจาคเอง ส่วนธนาคารเอกชนนั้นจะเก็บเพื่อครอบครัวหรือตัวคนใดคนหนึ่งเท่านั้น แต่อย่างไรก็ตามจากการศึกษาวิจัยพบว่าโอกาสที่เด็กที่บริจาคจะได้มาใช้เซลล์ ของตนเองนั้นมีโอกาส แค่ 1: 5000-20000 เท่านั้น

It must also be taken into account that if a child develops leukaemia, it is extremely unlikely that its own cord blood will be appropriate for transplant due to the nature of the disease. A matched unit from a public cord blood bank is more likely to be of use in this situation.

นอก จากนี้ิเราควรจะพิจารณาด้วยว่า เด็กที่ป่วยเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวนั้น แทบจะไม่มีโอกาสได้ใช้เซลล์ของตนเอง เนื่องจากอาจมีความผิดปกติได้ ส่วนใหญ่แพทย์จะพิจารณาเซลล์จากคนอื่นเท่านั้น

Despite the substantial cost and slim chances of ever needing it however, private cord banks do guarantee an individual the chance to have perfectly matched stem cells stored for future use. We also do not know what the future may hold for the potential uses of cord blood.

ถึง แม้ว่าโอกาสที่จะได้ใช้เซลล์ของตัวเองมีน้อยมาก แต่ธนาคารเอกชนก็ยังถือว่ายังให้โอกาสที่จะได้ใช้เซลล์ของตัวเองถ้าหากต้อง การ เพราะเราไม่รู้ว่าอนาคตข้างหน้าจะเปนอย่างไร

Also something to consider is the fact that if cord blood is donated publicly and then several years later the donor requires a transplant, a public bank will always provide the best possible matched cord. This includes the original donation, providing it has not already been used for another patient.

ส่วนธนาคารเก็บเซลล์ต้นกำเินิดสาธารณะนั้นถ้าหากเราต้องการใช้เซลล์ของเรา และหากเซลล์๋นั้นยังมีอยู่ เราก็จะสามารถใช้ได้เหมือนกัน

แปลจาก UK National Cord Blood Bank Website http://www.nhsbt.nhs.uk/cordblood/about/publicvprivate/

เจอเซลล์ที่เข้ากันแล้ว We will got cord blood stem cell transplantation

หมอบอกว่า เจอ สเต็มเซลล์ที่เข้ากันแล้ว เป็นเซลล์จากสายสะดือ มาจากเด็กเอเชียที่มาจากอเมริกา  น่าเสียดายที่เมืองไทยยังมีคนบริจาคสเต็มเซลล์พวกนี้อยู่น้อย ไม่รู้ว่าเก็บไว้เองหรือเปล่า ซึ่งเป็นผลจากการโฆษณาชวนเชื่อของบริษัทเก็บสเต็มเซลล์ คนที่เก็บไว้เองก็ไม่รู้ว่าลูกจะได้ใช้หรือเปล่า เำพราะถ้าหากลูกโตก็คงจะไม่พอ หรือถ้าเก็บไว้ให้พี่น้องก็ไม่รู้ว่าจะเข้ากันได้หรือเปล่าอีก
 อีกไม่นานคุณภรรยา แม่น้องเอดินก็คงต้องไปรักษาตัวไม่ช้าแล้วที่ Beatson Cancer Hospital ซึ่งเป็น รพ ที่อยู่อีกเมืองหนึ่ง ต้องขับรถไปอีก 1-2 ชม

สเต็มเซลล์จากสายสะดือ เป็นอีกแหล่งหนึ่งที่สามารถนำมาเป็นส่วนหนึ่งในการรักษาโรคมะเร็งเม็ดเลือด และความผิดปกติของเซลล์ไขสันหลัง รวมทั้งเอ็มดีเอส นี้ด้วย ข้อดีของมันก็คือ มันเป็นเซลล์ที่ร่างกายผู้รับมีการต่อต้านน้อย แต่ข้อเสียก็คือมันมีปริมาณน้อยปัจจุบันจึงต้องใช้สเต็มเซลล์จากเด็กสองคน และทำให้มีราคาแพงถ้าต้องสั่งมาจากต่างประเทศ สำหรับความสามารถในการพัฒนาเป็นเซลล์เม็ดเลือดนั้น ถ้าหากใช้เซลล์จากเด็กสองคนแล้วก็มันก็ดีพอๆกับเซลล์จากผู้ใหญ่นั่นแหละครับ

We just back from Beatson Cancer Hospital in Glasgow it take me more than hour to be there by Car. The doctor said they found cord blood stem cell that match and can be used to transplantation. They will go a head soon. Cord blood stem cell are now 3rd choice for stem cell transplantation in UK due to it is very expensive and it is slightly difficult to engraftment compare to sibling matched stem cell, but will be comparable to non-related matched stem cell.

Waiting for stem cell /รอปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด

คุณหมอบอกว่าวิธีจะรักษาให้หายขาดจากโรคนี้ก็คือ ต้องกำจัดเซลล์เก่า แล้วปลูกถ่ายใหม่ด้วยเซลล์ต้นกำเนิด แต่เนื่องจากเราไม่ได้เป็นยุโรปโอกาสที่จะหาคนที่เข้ากันได้จากที่นี่คงจะยาก ดังนั้นหมอจึงให้ส่งเลือดของน้องชายมาตรวจ ทำไมน้องชายก็เำพราะว่าพี่น้องมีโอกาสที่จะเ้ข้ากันได้มากที่สุด แต่โอกาสก็มีแค่ 25%  แต่ผลการตรวรก็พบว่ายังไม่เข้ากันเท่าที่ควร ดังนั้นเขาจึงค้นหาในข้อมูลคนลงทะเบียนทั่วโลก และก็ต้องรอต่อไป เติมเลือดกันไปก่อนช่วงนี้
The only way to cure AMS is using stem cell transplantation, and sibling has a chance to match around 25%, unfortunately her brother was not matched. So we have to wait the doctor to search for matching donor, and keep finger cross.

Hickman line/ต่อท่อเติมเลือด

แรกๆภรรยาผมก็กลัวเหมือนกันที่จะต้องต่อท่อเติมเลือด แต่มันไม่มีทางเลือกสินะ เพราะเธอจะต้องเติมเลือดบ่อยมาก ช่วงแรกเติมเกล็ดเลือดวันเว้นวัน และเติมเลือดสองอาทิตย์ครั้ง ถ้าจะให้เจาะทุกครั้ง หรือฝังท่อที่แขนก็ไม่สะดวก การต่อท่อจะต้องทำการวางยา และต่อท่อเข้าเส้นเลือดใหญ่ซึ่งต่อเข้าหัวใจโดยตรง

A Hickman line is an intravenous catheter most often used for the administration of chemotherapy or other medications, as well as for the withdrawal of blood for analysis. Some types of Hickman lines are used mainly for the purpose of apheresis or dialysis. Hickman lines may remain in place for extended periods and are used when long-term intravenous access is needed.

The insertion of a Hickman line is usually done under sedation or a general anesthetic by a radiologist or surgeon. It involves two incisions, one at the jugular vein or another nearby vein or groove, and one on the chest wall. At the former incision site (known as the "entrance" site), a tunnel is created from there through to the latter incision site (known as the "exit" site), and the catheter is pushed through this tunnel until it "exits" the latter incision site. The exit site is where the lumens are seen as coming out of the chest wall. The catheter at the entrance site area is then inserted back through the entrance site and advanced into the superior vena cava, preferably near the junction of it and the right atrium of the heart. The entrance site is sutured. The catheter at the exit site is secured by means of a "cuff" just under the skin at the exit site, and the lumens are held down otherwise by a sterile gauze or dressing centered on the exit site, which also serves the purpose of preventing potential contamination at the exit site. Throughout the procedure, ultrasound and X-rays are used to ascertain the positioning of the catheter.

Long-term venous catheters became available in 1968, and the design was improved by Broviac et al. in 1973. Hickman et al., after whom the system is named, further modified the principles with subcutaneous tunneling and a Dacron cuff that formed an infection barrier. Dr Robert O. Hickman was a pediatric nephrologist at the Seattle Children's Hospital.

Potential complications of placement of such a line include hemorrhage and pneumothorax during insertion and thrombosis or infection at later stages. Patients with a Hickman line therefore require regular flushes of the catheter with heparin, in order to prevent the line becoming blocked by blood clots. Preventing contamination at the exit site and ensuring that the lumens are flushed frequently is especially important for oncology patients, as they may have become immunocompromised as a result of cytotoxic chemotherapy. Pyrexia (fever) is one of the symptoms of contamination. This symptom, and others, including the observance of swelling or bleeding at the exit site, indicate that the patient should seek medical attention as soon as possible.



English text is modified from wikipedia